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La experiencia de vivir con un hermano con autismo

SIGNIS ALC

16 septiembre 2020

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“Una hermana mayor”

“Una hermana mayor”

Montevideo, Uruguay.- “Cuento cómo es la vida misma con el autismo de mi hermano (Juan, de 11 años) sin palabras científicas”. Esa es la presentación de “Una hermana mayor”, un proyecto creado en 2018 por Isabel González, visitadora médica uruguaya de 23 años, residente en el departamento de Durazno. “Esa necesidad me surgió el día que estaba en un cumpleaños y había cinco mujeres de distintas áreas de trabajo, totalmente distantes. Me preguntaban un montón de cuestiones que la mayoría de las personas no saben y que yo misma no sabría si no me hubiese tocado vivirlo”, explica González, quien hace nueve años recibió el diagnóstico de su hermano. 

En la madrugada del 12 de julio de 2018 entró en un blog que había creado una vez dos años antes, reeditó algunos textos que ya había escrito, cambió las configuraciones, la entrada y lo lanzó “en su interior”, según confiesa. Su primer objetivo era llegar al próximo 2 de abril (Día Mundial de Concientización sobre el Autismo) y que muchas personas hablaran sobre el tema. Su objetivo a largo plazo es “que toda la sociedad tuviese en cuenta al autismo como es”, expresa. Contó sobre esta iniciativa en su trabajo, donde la escuchó un compañero que tenía un programa de radio: “Me invitó a la semana siguiente, lo comenté a mis padres. Las conductoras eran seis señoras, una de las que me conoce de toda la vida. Me preguntó: ‘¿Qué piensan tus padres?’. Yo respondí que ellos se enterarían cuando estuviera al aire”, narra con emoción.

 

“El gran desafío es la sociedad uruguaya que no está interesada en saber sobre discapacidad, salvo un sector. También, al vivir en el interior del país, no estoy en contacto con los medios nacionales que me permitirían generar una mayor visibilidad. Además, fui ‘entrenada’ para vender y, por ello, me costó adaptarme a usar estrategias para que los demás se interesen por lo que yo quiero transmitir de una forma saludable, con el respeto que merecen las personas con trastorno del espectro autista”, reflexiona González. Tras hablar con una bloguera, incursionó en Instagram, donde ha formado una comunidad sólida: “Mis seguidores son amorosos y muy fieles. A veces desaparezco meses, vuelvo a aparecer y están todos ahí. En muy pocas ocasiones he tenido desacuerdos con ellos en cuanto a mis opiniones e historias”, admite.

 

Su balance del camino recorrido es muy positivo. Incluso tuvo la oportunidad de brindar una charla TEDx sobre su experiencia que hoy cuenta con más de 13.000 reproducciones en YouTube. Se reconoce bendecida por “el privilegio geográfico” de vivir cerca del centro PANITEA (Padres y Amigos de Niños con Trastorno del Espectro Autista): “La sociedad duraznense está acostumbrada a escuchar, a colaborar. De hecho, el gran proyecto del que formamos parte empezó con terapias, después sumó acompañamiento terapéutico y ahora soñamos con formar un hogar para personas con autismo”, explica González.

 

En relación con los avances en el tratamiento de la materia, la joven uruguaya afirma que son innegables, aunque aún persisten mitos que se deben desterrar. González menciona algunos ejemplos: “Solemos escuchar ‘Fulano tiene cara de autista’ y, en realidad, la ‘cara de autista’ no existe, no es un rasgo físico, sino una condición neurológica. Otro estereotipo es que son todos aislados, pero Juan, mi hermano, es una persona súper afectiva y calurosa”. Tampoco es correcto decir que las situaciones estén “autistas, así como no están diabéticas o hipertensas”, agrega. Son detalles que demuestran desconocimiento y merecen una corrección.

 

González es católica. La fe tiene un papel central para ella y su familia: “Rezamos el rosario y tenemos una relación personal con Jesús y María. A los lugares que voy llevo toda mi vida y, cuando te mostrás auténtica, los demás te respetan”.

 

Redacción: Sebastián Sansón Ferrari (SIGNIS Uruguay), corresponsal de SIGNIS ALC en Uruguay

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